Twee jonge kinderen uit Oostham lijden aan een zeer zeldzame ziekte. Zo zeldzaam dat de overheid de situatie helemaal niet serieus lijkt te nemen.

De twee jongeren van amper 12 en 10 jaar oud lijden aan een zeldzame mutatie van het IPEX-syndroom. Amper vier slachtoffers zijn wereldwijd momenteel gekend. De twee anderen wonen in de VS. “Er wordt getwijfeld aan onze oprechtheid en dat doet pijn”, vertelt de vader bij HLN.

“Mijn kinderen hebben zeer veel problemen met hun dunne en dikke darm, alsook met de spijsvertering. De behandeling hiervoor is zeer moeilijk omdat de ziekte zo zeldzaam is.”

“Volgens de overheid zijn onze zonen kerngezond. Dat doet zeer veel pijn om te horen”, besluit de vader. Van de lokale bevolking krijgt het gezin wél zeer veel steun. “De hele opbrengst van de Looise Zeepkistenrace gaat dit jaar naar onze kinderen. Dat warmt ons hart op zoals nooit tevoren.”