Marianne Devriese staat machteloos na het slechte nieuws over haar dochtertje Pippa: “Het is bang afwachten of ze dit gaat kunnen”

“Er zijn momenteel over de hele wereld 160 mensen die deze mutatie hebben”, licht Marianne toe in Hallo. “Ik voelde al lang dat er iets scheelde met Pippa. Mensen zeiden mij dat ik mij geen zorgen moest maken, maar ik ben niet gek. Ik zag dat er wat aan de hand was.”

“We weten nu ook dat er over deze aandoening niets bekend is. Er is niemand die onze informatie kan geven, laat staan ons helpen. Maar het is bang afwachten of ze ooit zelfstandig kan worden. Sinds januari kan ze stappen, en spreekt ze al enkele woordjes. Normaal gezien had ze nu al naar school moeten gaan.”

“In deze aandoening duikt ook ASS (autismespectrumstoornis) op. Daardoor is haar gedrag moeilijk te begrijpen. Dat is dus een extra zorg. Er is een gen dat instaat voor de communicatie naar de hersenen en de aanmaak van eiwit. Pippa heeft één ben van het gen en het andere heeft ze niet.”