Hersenen van Esten (8) sterven steeds meer af en het is niet te stoppen. Ouders voeren zware strijd met hun zoon: "Zwart voor mijn ogen"

Voor de ouders is dit allemaal loodzwaar. Vorig jaar op tweede kerstdag zijn de problemen begonnen. De jongen had hevige hoofdpijn en moest braken. Mama Evelien Winnen en papa Eddy Vandezande gaan normaal daar niet meteen voor naar de dokter, want dat heeft elk kind wel eens. Mama Evelien voelde echter dat er meer aan de hand was.

Op 3 maart kwam het verdict: X-ALD. Een ongeneeslijke ziekte die de hersenen doet afsterven. "Het werd zwart voor mijn ogen, mijn wereld stortte in”, zegt Evelien. “Er bestaat geen ergere stofwisselingsziekte. Het drong heel snel door: onze altijd vrolijke zoon was geleidelijk aan het aftakelen. Geen genezing mogelijk.”

Esten is intussen niet meer de jongen die hij vorig jaar was. Hij hoort bijna niet meer, is in zichzelf gekeerd, heeft moeite met oriëntatie en heeft last van apathie. Iedere dag sterven er meer hersencellen af. Hij moet dagelijks 36 verschillende pilletjes en siroopjes nemen.

"We zijn continu met de zorg voor Esten bezig”, zegt Evelien in Het Nieuwsblad. “Zowel fysiek, als mentaal zijn we op. Er hangen ons immense facturen boven het hoofd, want in België worden veel van de behandelingen die Esten krijgt niet terugbetaald. Maar stoppen doe je niet, want je doet al wat nodig is om je kind te helpen overleven.”

"We zijn continu met de zorg voor Esten bezig”, zegt Evelien. “Zowel fysiek, als mentaal zijn we op. Er hangen ons immense facturen boven het hoofd, want in België worden veel van de behandelingen die Esten krijgt niet terugbetaald. Maar stoppen doe je niet, want je doet al wat nodig is om je kind te helpen overleven."

Esten en Eddy hebben nu een vzw opgericht: de 'Esten vzw'. Die zamelt geld in voor zieke kinderen zoals Esten, waarvan ouders geconfronteerd worden met een ziekenhuisfactuur die ze eigenlijk niet kunnen betalen.