Meisje krijgt vreselijke diagnose: "Ze wordt blind en zal kinderdementie ontwikkelen"
Een jong meisje heeft een zware diagnose gekregen van de artsen. Ze heeft de ziekte van Batten, een zeldzame genetische aandoening.
De kleine Isla uit de Amerikaanse staat Texas was slechts zeven jaar oud toen ze in 2021 een oogtest moest doen omdat haar zicht een beetje wazig werd bij lange afstanden.
De test wees problemen in haar ogen uit, en er werden meer tests uitgevoerd. Zo kreeg ze uiteindelijk het zware verdict te horen: ze lijdt aan de ziekte van Batten.
Dat is een erfelijke stofuitwisselingsziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg afsterven.
Intussen is het meisje 90% van haar zicht kwijt. "Toen de diagnose gesteld werd, waren er geen tekenen dat er iets mis was met Isla. Ze zag een beetje wazig, maar dat leek niets vreemds voor een kind dat bijna een bril nodig had", vertelde haar moeder aan Newsweek.
"Toen kreeg ik te horen dat ze haar zicht compleet zal verliezen, kinderdementie en epilepsie zal ontwikkelen en dat haar cognitieve en fysieke capaciteiten zullen gaan afnemen."
De familie van het meisje zamelt nu geld in, 18.000 dollar per maand, om een medicijn te kunnen kopen dat momenteel nog getest wordt. Dat zou haar achteruitgang moeten afremmen.
Van de ziekte van Batten is er momenteel geen genezing mogelijk. "Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15de en 25ste levensjaar", schrijft de Nederlandse stichting Beat Batten.
Gerelateerde artikelen
Recente artikelen
