Hoe groot is risico op kanker die Margriet Hermans treft? En is behandeling mogelijk? Specialist geeft uitleg

Wat is een neuro-endocrien carcinoom?

Bij Margriet Hermans werd enkele weken geleden een neuro-endocrien carcinoom vastgesteld. "Dat is geen bekende kanker en zeker en vast geen frequente kanker", zei Dekervel.

"Het is een zeldzame ziekte die uitgaat van de zogenaamde neuro-endocriene cellen in ons lichaam. Dat zijn cellen die hormonen produceren, of toch hun voorlopers. We denken dat daar soms een fout in ontstaat, waardoor die cellen zich ongecontroleerd beginnen delen en een kanker vormen."

"Die cellen bevinden zich meestal in het maag-darmsysteem, dus in het verteringssysteem - de slokdarm, de maag, de dikke darm, de pancreas, dat zijn de plaatsen waar ze voorkomen."

Hoe zeldzaam is deze kanker precies?

De diagnose komt niet vaak voor. Officiële cijfers zijn er volgens Dekervel niet, maar hij maakte wel een schatting: "Er zijn tientallen gevallen per jaar in België, dus 100 à 150, maximum."

Welke symptomen doen zich voor?

Specifieke symptomen zijn er volgens Dekervel niet. Maar er treden wel algemene symptomen op van een kanker die zich manifesteert: "Gewichtsverlies zonder dat daar duidelijk moeite voor werd gedaan, vermoeidheid, pijnklachten waar de gezwellen zich bevinden... Meestal maakt deze ziekte echt wel ziek, en merken de mensen zelf dat er iets mis is."

Bij wie komt deze kanker voor?

Bij wie komt deze kanker voor, en is er een genetische aanleg die bepaalt dat je dit soort kanker krijgt? Volgens Dekervel is er geen patroon te herkennen in wie deze ziekte krijgt. Het lijkt iedereen te kunnen overkomen: "Jonge mensen, oude mensen, mensen met veel andere ziekten, mensen die heel fit en gezond zijn... We kennen geen risicofactoren van deze kanker."

Ook een genetische link kon nog niet vastgesteld worden. "Het lijkt niet voor te komen in bepaalde families, bijvoorbeeld. We hebben heel wat van die cellen in ons lichaam. Momenteel gaan we er voornamelijk vanuit dat het soms bijna bij toeval ergens fout gaat in die celdeling, en dat daardoor de ziekte ontstaat."

Valt neuro-endocrien carcinoom te behandelen?

Valt deze kanker te behandelen? "Het is een moeilijk te behandelen ziekte. In die zin dat wanneer we die vaststellen, er vaak al sprake is van uitzaaiingen, waarbij er cellen ontsnapt zijn van de initiële plaats waar het is ontstaan naar organen op afstand."

"En dan is het eigenlijk iets dat we heel moeilijk kunnen genezen. We proberen het te controleren met systeembehandelingen, met infusen, meestal chemotherapie, waarbij de verschillende plaatsen onder controle worden gehouden. Dat lukt vaak ook wel, ondanks de nevenwerkingen die gepaard gaan met chemo."

Dekelver ziet een typisch probleem voor deze ziekte: ze maakt zich vrij snel resistent tegen producten zoals chemo. "We zien dat als we dezelfde behandeling verderzetten we initieel succesvol zijn, maar op een bepaald moment zien we dat de ziekte toch niet meer reageert."

Voor patiënten met een neuro-endocrien carcinoom is de prognose dan ook niet goed. Dekelver spreekt van "een levensverlengende behandeling van een paar maanden".