Ouders van kindje met mucoviscidose willen ingrijpen: “Dan kunnen we niet anders”
Een gezin uit Aarschot met een vierjarig dochtertje dat aan mucoviscidose lijdt, overwegen een drastische ingreep te doen. Minister Vandenbroucke reageert flauwtjes op de situatie.
De vierjarige Rosa heeft muco. Het medicijn Orkambi voor hun dochter kost 15.000 euro per maand. Omdat het in Nederland wel wordt terugbetaald wil het gezin uit Aarschot naar daar verhuizen.
Ons land regelt geen terugbetaling, maar is wel al vier jaar aan het onderhandelen over de prijs met het farmabedrijf Vertex dat het medicijn verkoopt, zo weet VTM Nieuws.
Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (sp.a) reageert enkel dat de procedure loopt en de rest van het dossier geheim is.
“Het is medicatie die haar stabiel gaat houden. Die achteruitgang wordt dan gestopt”, vertelt Yari Van Eylen, de vader van Rosa. “Stel dat ze het medicijn niet krijgt, dan zal ze later minder naar school kunnen gaan. Ze zal ziek worden en zal ook minder kunnen gaan werken.”
Een verhuis naar Nederland lijkt de enige optie als er geen deal komt. “Als het nu terug negatief is, dan kunnen wij niet anders. We kunnen de gezondheid van onze dochter niet op het spel zetten”, aldus vader Yari. “En dan moeten we gewoon verhuizen. Zo simpel is dat.”