Ouders van Finn (3) kregen te horen dat hun zoontje een zeldzame ziekte heeft: “Hij wordt nog geen 20 jaar als hij geen medicatie krijgt, maar die kunnen wij niet betalen”

“Er waren een heleboel kleine symptomen. Gehoorproblemen, luchtwegproblemen, dunne stoelgang, en onlangs ook een opgezette buik. Maar dat komt ook bij gezonde kindjes voor. De kinderartsen dachten dat het zou beteren. Ze namen de klachten serieus, maar het syndroom van Hunter is zo zeldzaam dat ze er niet direct aan dachten”, zegt moeder Femke in Het Nieuwsblad.

Nog geen 20 jaar
“De tijd zal uitwijzen in welke graad de ziekte zich bij Finn uit. Symptomen variëren van slaapproblemen en aantasting van de hersenen tot dwerggroei. Zonder behandeling worden de meeste ­patiënten geen twintig jaar. Finn zal sowieso zijn hele leven extra zorg nodig hebben.”

9.000 euro per week
Het is onmogelijk om de ziekte te genezen, maar er is wel een behandeling die de ziekte stabiliseert. Alleen is deze behandeling haast onbetaalbaar. “Volgens zijn gewicht zou Finn nu elke week drie ampullen intraveneus moeten krijgen toegediend. Die kosten 3.000 euro per stuk. Dat is telkens 9.000 euro per week en het is onmogelijk dit te betalen." 

Geen nieuwe patiënten
"Enkele jaren geleden werd de terugbetaling geregeld voor acht van de toen bekende patiënten. Maar wij hebben nu te horen gekregen dat Finn niet in aanmerking komt omdat voorlopig geen nieuwe patiënten worden toegelaten.”

"Hij gaat elke dag meer achteruit"
“We voelen ons plots heel alleen staan. De ziekte is al zwaar genoeg zonder die bijkomende opdoffer. Mijn zoontje gaat elke dag een beetje meer achteruit. Nu beseft hij zelf nog niet dat hij ziek is. Hij is een gelukkig ventje. In de klas gaat het goed, hij heeft vriendjes. Dat houdt ons op de been."

"Het is moeilijk"
"In zijn bijzijn proberen we onze emoties onder controle te houden, maar het is moeilijk. Er zou een dossier lopende zijn om de terugbetaling voor iedereen te regelen, maar ik begrijp niet waarom we moeten wachten om te starten met de behandeling.”