Ziekte van Duchenne treft 9-jarige Manu: “Heel pijnlijk dat we hem beetje bij beetje verliezen”

Hoe beïnvloedt de ziekte het leven van jouw zoontje Manu? 

“Mijn zoontje zit nu in het vierde leerjaar en momenteel betekent de ziekte voor hem dat hij niet mee kan spelen met de andere kinderen. Vanmorgen vroeg ik hem nog: ‘En wie speelt er op de speelplaats met jou?’ en dan antwoordde hij: ‘Ik sta eigenlijk altijd aan de kant, want de jongens zijn altijd aan het basketten’. Hij zat eerst in een buggy en nu in een rolstoel, bewegen is heel moeilijk voor hem.”

Sinds wanneer weet je dat Manu de ziekte van Duchenne heeft? 

“Wij hebben heel veel geluk gehad. Bij ons is het kort na de geboorte ontdekt door een hielprik waarbij door een testprogramma ook de ziekte van Duchenne was opgenomen. Van zodra ik de uitslag hoorde, heb ik onmiddellijk beslist dat ik geen kinderen meer wilde hebben.”

Hoe verloopt het ziekteproces momenteel?

“Snel beginnen met kine en toedienen van corticoïden kan de spierafbraak afremmen. Maar soms versnelt het ziekteproces. Vorig jaar is Manu opeens snel achteruit gegaan. Hij kan geen trappen meer doen. Het lukt hem niet meer om iets op te rapen.” 

Hoe moeilijk is het om hiermee om te gaan?

“Wij verliezen Manu stapje per stapje en op die manier zit je in een continu rouwproces. Het is heel pijnlijk om dat als moeder te zien gebeuren. De ziekte van Duchenne is voor de ganse familie van deze kinderen heel moeilijk te verwerken. Hij heeft zelf geen idee hoe de ziekte verder zal evolueren. Als ouder is het heel pijnlijk te weten dat we hem gaandeweg beetje bij beetje gaan verliezen.” 

“Andere mensen zeggen soms: ‘Dat gaan we later nog wel eens doen’. Wij gaan juist veel meer dingen willen doen op een vroeg moment in zijn leven. Zo hebben we al eens samen op een waterscooter gezeten tijdens een vakantie. Iets  wat ik als mama normaal niet zou doen wanneer mijn zoontje nog zo klein is, maar toen kon Manu dat nog doen en later zou dat niet meer kunnen. Wij mogen niets uitstellen.”

Conny wil nog benadrukken dat Manu hun gezin en anderen ook aan het lachten kan brengen. “Er is geen enkel kind dat zo hard kan lachen als onze Manu, meestal steekt hij andere kinderen en mensen aan door zijn geweldig aanstekelijke lach. Dat doet wel even de zorgen vergeten.”

Meer informatie vind je op de website https://www.duchenneparentproject.be/.