De dappere strijd van de 7-jarige Rylana: Grote uitdagingen voor een klein meisje
Een vrolijk meisje van zeven jaar oud, vol levenslust, maar gevangen in haar eigen lichaam door een slopende aandoening. Dat is het verhaal van Rylana. Achter haar lieve lach schuilt een constante strijd tegen dolichocolon, een chronische darmziekte waar ze helaas niet van kan genezen.
Bij dolichocolon is de dikke darm van Rylana langer dan normaal en kronkelig. Vooral het laatste deel, het sigmoïd, is vaak extra lang en grillig gevormd. Dit leidt tot een dagelijkse realiteit van hardnekkige constipatie en intense pijn.
Het hartverscheurende is dat gangbare pijnmedicatie vaak geen oplossing biedt, omdat deze de darmen juist stiller legt en de situatie verergert.
De uitdagingen voor Rylana stoppen hier niet. Ze heeft ook de diagnose ADHD en ASS (Autismespectrumstoornis) gekregen. Deze bijkomende stoornissen maken de omgang met haar darmproblemen nog complexer en bemoeilijken de behandelingen.
De afgelopen jaren heeft Rylana talloze behandelingen ondergaan: medicatie, lavementen, spoelingen... maar niets heeft het gewenste effect gehad. De familie staat nu voor de noodzaak om over te stappen op nieuwe, vaak dure medicijnen en behandelingen die slechts gedeeltelijk of helemaal niet worden terugbetaald.
Er is een chirurgische optie, maar de artsen raden dit ten zeerste af. De risico's zijn groot: een onbevredigend resultaat, lekkage van de darmnaad, de mogelijkheid van een stoma en in het ergste geval zelfs levensbedreigende complicaties.
Daarom is er een crowdfundingactie gestart voor Rylana. Het doel is om de financiële middelen te verzamelen die nodig zijn om haar de best mogelijke zorg en ondersteuning te bieden. Elke bijdrage, hoe klein ook, kan een enorm verschil maken in het leven van dit dappere meisje en haar familie.
Wil jij Rylana en haar familie steunen in deze moeilijke tijd? Bezoek dan de volgende link en draag bij aan een draaglijker leven voor Rylana: https://steunactie.be/actie/help-rylana/-49159.
Recente artikelen
