Ouders van zieke Victor: "Schandalig dat we aan dit soort 'Win For Life' moeten meedoen"

Het verhaal van baby Pia is een van dé verhalen van 2019. Het kind lijdt aan Spinale Musculaire Atrofie (SMA) en er diende 1,9 miljoen euro ingezameld te worden om het peperdure medicijn Zolgensma te kunnen betalen.

Kristoffel Verdonckt en Sigrid Courselle kregen vorige maand te horen dat hun zoontje Victor ook aan SMA lijdt. Op dit moment wordt hun kind geholpen door inspuitingen met Spinraza in het ruggenmerg. "Op dit ogenblik kan hij z'n spieren amper zelf bewegen. Alleen z'n handjes friemelen", zeggen de ouders in Het Laatste Nieuws.

Win For Life

De ouders van Victor vinden het schandalig dat de producent van het middel Zolgensma, Novartis, een loterij organiseert om jaarlijks honderd kindjes een gratis dosis van het medicijn te schenken. 

"Vaak hadden we het gevoel dat ons gezin een slecht lot uit de loterij had getrokken. Plots moeten we letterlijk deelnemen aan 'Win For Life'. We vinden dit onaanvaardbaar en onmenselijk", klinkt het in de krant.

Victor en zijn ouders steunen kan via BE33 1043 8386 7746 en via www.victorkracht.be