Ouders van zieke Oskar zitten met handen in het haar: “Allemaal door die sms-actie voor baby Pia”

26/10/19 I 13:00 I Foto: TV-Limburg I Bron: TV-Limburg
door PMN

Ouders van zieke Oskar zitten met handen in het haar: “Allemaal door die sms-actie voor baby Pia”

Vlaanderen toonde zich zeer solidair ten opzichte van baby Pia. Het verzamelde via een sms-actie 1,9 miljoen euro om Pia in leven te houden.

Al is niet iedereen daar even blij mee. De ouders van de 8-jarige Oskar uit Hasselt vinden dat dit nadelig gaat zijn voor hun zoontje. Oskar lijdt aan een zeldzame stofwisselingsziekte. Net als bij baby Pia heeft is gen-therapie voor hem de enige oplossing.

Oskar kan moeilijk spreken en moet dagelijks een pak zware medicijnen nemen. “Door de handicap beweegt hij nogal stroef”, legt mama Sally Dewallef uit bij TV-Limburg. “Hij is ook heel snel vermoeid. Elke dag krijgt hij ook een crisis. Dan draait hij met zijn oogjes omhoog en zit hij ook echt op zijn eigen planeet. Dat is heel beangstigend en pijnlijk.”

Gen-therapie
Oskar kan alleen maar geholpen worden met gen-therapie. Die zou hij het liefst nog voor zijn pubertijd gekregen moeten hebben. “Er zijn twee vormen van gen-therapie en Oskar moet op termijn de twee hebben”, verduidelijkt mama Sally. “Dan spreken we al snel over tweemaal 100.000 euro.”

Het doet sterk denken aan het verhaal van baby Pia. “Ik ben heel blij dat de ouders van Pia dat voor elkaar gekregen hebben en dat ze gered kan worden. Voor dat medicijn heeft de farma-industrie de volle pot gekregen. Zo wordt het voor ons een stuk moeilijker om te onderhandelen met de farma-industrie om hun prijs te laten dalen. Door die sms-actie lijkt het allemaal eenvoudig om zoveel geld bij elkaar te krijgen, maar dat is het niet."

Volg ons:
TAGS  I  Oskar  I   baby Pia

Meer nieuws

Politiek analist Carl Devos weet meer: “Dan zal Bart De Wever toch nog zijn kans krijgen”

maandag I 10:30

James Cooke overwint verslaving, maar kampt al met een nieuw probleem

maandag I 10:00

Vandaag wordt een speciale dag voor koning Filip en koningin Mathilde: Dit gaan ze doen

maandag I 09:00

Zelfs voor een borstverkleining ga je best op koopjesjacht

maandag I 08:30

Makers van ‘Familie’ hebben drastisch besluit genomen na kritiek van fans: Dit is er aan de hand

maandag I 08:00

Meyrem Kitir heeft het helemaal gehad: “Mensen zijn dat van De Wever kotsbeu”

maandag I 07:30

We krijgen met Kerstmis een weersverandering die we allemaal hard gaan voelen

Voorstel van minister stuit op onbegrip: "Ik ben op 5 minuten buiten omdat ik bijna geen haar meer heb"

zondag I 22:30

Hanne van K3 weet hoe de mensen over hen denken: “Het probleem is dat ze nooit een nuttige vraag aan ons stellen”

zondag I 22:00

Professor luidt alarmbel over de toekomst van België: "Vroeg of laat loopt het helemaal fout"

zondag I 21:30

Verontwaardiging is groot: Talloze voetgangers laten man 3,5 uur dood liggen op druk voetpad

zondag I 21:00

Sam Gooris heeft ontroerende boodschap voor zijn vrouw Kelly

zondag I 20:30

Greta Thunberg heeft er genoeg van en komt met ferm statement naar buiten

zondag I 20:00

Dit zijn 10 van de beste kerstfilms om nu te bekijken

zondag I 19:30

Bart De Wever doet zeer verrassende uitspraak over PS en geeft zijn mening over Vlaams Belang

zondag I 19:00

Australische vrouw schrikt zich rot van wat ze in haar kerstboom aantreft

zondag I 18:35

"Als je op tv schreiend je ontslag als minister hebt aangekondigd, denk je: het hoeft niet meer"

zondag I 17:30

Frank Duboccage heeft geen goed nieuws voor volgende week: Dit slechte weer staat er ons te wachten

Queen Elizabeth geeft goedkeuring voor prinselijk huwelijk ondanks Epstein-schandaal

zondag I 16:30

Peuter vliegt door de kamer na fout met gsm-lader: Mama stuurt waarschuwing de wereld in

zondag I 16:00

Mathieu van der Poel vraagt het zichzelf luidop af: "Weet niet of dat ooit nog zal lukken"

zondag I 15:30

Gert Verhulst zal het nooit meer vergeten: “Bart De Wever heeft me nochtans op voorhand gewaarschuwd”

zondag I 15:00

Netflix onder vuur: miljoenen mensen ondertekenen petitie tegen populaire betaalzender

zondag I 14:30

Bart De Wever zegt dat Vlaamse regering niet op het spel staat, MAAR ...

zondag I 14:00

"Zet ze tegen de muur": Greta Thunberg komt met deze verontschuldiging na ophefmakende uitspraak

zondag I 13:00

Druggebruiker zorgt voor waanzinnige taferelen bij politiecontrole in Tongeren

zondag I 12:30

Makers van Familie hebben plannen met Karen Damen: “Dit wordt haar verrassend lief”

De Wever vernietigend: "Nota Magnette is miljardentransfer van actieve, productieve mensen naar passieve mensen"

zondag I 11:30

Meghan Markle onthult hartverwarmend familiegeheimpje met Kerstmis in aantocht

zondag I 11:00

Voormalig Groen-kopstuk neemt Van Overtveldt onder vuur en legt groene belastingen voor middenklasse op tafel

zondag I 10:30

Gert Verhulst stelt zijn vrouw Ellen gerust: “Geloof me, ik heb daar geen behoefte meer aan”

zondag I 10:00

Storm en regen zorgen voor schade, maar dit kunnen we zondag verwachten

zondag I 09:30

Minister bemoeit zich met de prijs van uw knipbeurt

zondag I 09:00

"Misschien een cordon rond heel Vlaanderen met juist genoeg ruimte om geldstromen naar Wallonië door te laten"

Bab Buelens reageert voor het eerst over terugkeer naar Familie

zondag I 08:00

Zo weet je of je zoontje vruchtbaarheidsproblemen kan krijgen

zondag I 07:00

Brouwerijen rekenen kosten door en dit heeft geen leuke gevolgen voor de bierdrinkers

zaterdag I 23:00

Zij kan het niet geloven: "Schande dat DIT uitgerekend in Kazerne Dossin is gebeurd"

zaterdag I 22:30

Broers zijn met enorme uitdaging gestart: “Het is een beetje een zotte onderneming"

zaterdag I 21:30

Experts zijn er niet gerust in: "Als dat gebeurt, zitten we een week zonder stroom"

zaterdag I 21:00

"Ze past perfect in het rijtje": Radiomaker vergelijkt Greta Thunberg met déze geschiedenisfiguren

zaterdag I 20:00