Ouders van zieke Oskar zitten met handen in het haar: “Allemaal door die sms-actie voor baby Pia”

Al is niet iedereen daar even blij mee. De ouders van de 8-jarige Oskar uit Hasselt vinden dat dit nadelig gaat zijn voor hun zoontje. Oskar lijdt aan een zeldzame stofwisselingsziekte. Net als bij baby Pia heeft is gen-therapie voor hem de enige oplossing.

Oskar kan moeilijk spreken en moet dagelijks een pak zware medicijnen nemen. “Door de handicap beweegt hij nogal stroef”, legt mama Sally Dewallef uit bij TV-Limburg. “Hij is ook heel snel vermoeid. Elke dag krijgt hij ook een crisis. Dan draait hij met zijn oogjes omhoog en zit hij ook echt op zijn eigen planeet. Dat is heel beangstigend en pijnlijk.”

Gen-therapie
Oskar kan alleen maar geholpen worden met gen-therapie. Die zou hij het liefst nog voor zijn pubertijd gekregen moeten hebben. “Er zijn twee vormen van gen-therapie en Oskar moet op termijn de twee hebben”, verduidelijkt mama Sally. “Dan spreken we al snel over tweemaal 100.000 euro.”

Het doet sterk denken aan het verhaal van baby Pia. “Ik ben heel blij dat de ouders van Pia dat voor elkaar gekregen hebben en dat ze gered kan worden. Voor dat medicijn heeft de farma-industrie de volle pot gekregen. Zo wordt het voor ons een stuk moeilijker om te onderhandelen met de farma-industrie om hun prijs te laten dalen. Door die sms-actie lijkt het allemaal eenvoudig om zoveel geld bij elkaar te krijgen, maar dat is het niet."