Maggie De Block is duidelijk: “We kunnen voorlopig niks doen voor baby Pia”

bron: Het Laatste Nieuws
door: Redactie
Afbeelding bron: Photonews
De negen maanden oude Pia lijdt aan spinale musculaire atrofie, een zeldzame maar dodelijke genetische ziekte waardoor de spieren nauwelijks werken en steeds zwakker worden. Alleen het duurste geneesmiddel ter wereld, Zolgensma van farmabedrijf Novartis, kan haar redden. Prijskaartje voor één prik: 1,9 miljoen euro. Omdat de ouders dat niet kunnen betalen, organiseren ze een sms-actie.

Op het kabinet van Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) volgt men de hartverwarmende actie voor baby Pia. Veel mensen eisen dat de minister in actie schiet zodat de ouders het peperdure geneesmiddel terugbetaald zouden krijgen. “Maar we kunnen voorlopig niks doen”, klinkt het op het kabinet van  Maggie De Block. “Het geneesmiddel is in de Verenigde Staten al goedgekeurd, maar in Europa nog niet.”

Dat proces kan maanden duren. “Van zodra die procedure is afgerond, kan Novartis in België een aanvraag doen om Zolgensma terugbetaald te krijgen.” Vanaf dan buigt de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) zich over de hoogte van de terugbetaling. Die commissie beslist onafhankelijk. Stel dat de CTG er echter niet uitkomt met Novartis, dan kan De Block zelf onderhandelingen opstarten. De hele procedure neemt echter opnieuw maanden in beslag.

De Block merkt ook op dat ze vorig jaar al voor een doorbraak zorgde voor mensen met spinale musculaire atrofie. “Samen met Nederland zijn we er toen in geslaagd om het geneesmiddel Spinraza terug te laten betalen.” Ook dat medicijn kost handenvol geld. Een jaarbehandeling met Spinraza kost een half miljoen euro, vanaf het tweede jaar daalt dat naar 250.000 euro. Baby Pia wordt op dit moment met Spinraza behandeld. Daar hoeven de ouders niet voor te betalen dankzij de terugbetaling door de sociale zekerheid. Spinraza remt de symptomen van de ziekte af, maar geneest de ziekte niet. Met Zolgensma zou de ziekte wel genezen.